L'histoire de Lorna - 31 semaines (co-fondatrice de SuperDinky)

Quand mon petit est né 9 semaines avant terme, j'étais sous le choc et j'ai immédiatement cherché sur Google toutes les issues possibles pour lui (alerte spoiler, cela ne m'a pas aidé !). J'ai appris que les bébés nés pendant sa gestation avaient 90 % de chances de survie, mais plutôt que d'être rassurée par ce fait, je me suis convaincue (dans mon état post-accouchement choqué par les hormones et épuisée) qu'il ferait partie des 10 % restants. Pourquoi ? Parce que quelqu'un doit l'être. Même s'il survivait, je me suis convaincue qu'il souffrirait d'une paralysie cérébrale ou d'hémorragies cérébrales ou de retards de développement, ce qui signifierait qu'il ne parlerait ni ne marcherait jamais.

Tout ce que j'ai réussi à faire, c'est me faire peur jusqu'à ce que je sois figée. Tout le monde me disait que j'étais forte, courageuse ou que je m'en sortais très bien. En réalité, j'étais sous le choc et je suivais les mouvements de ce type étrange de maternité précoce. Juste après sa naissance, mon fils a été emmené aux soins intensifs néonatals sur un chariot. Je n'ai pas pu le toucher ni le tenir du tout. Je l'ai seulement vu à l'envers, enveloppé dans un sac en plastique pour conserver la chaleur corporelle pendant qu'on le transportait. Mon mari est resté avec moi, sans savoir qu'il aurait pu partir avec le bébé. Lorsque j'ai rencontré mon fils quelques heures plus tard, je ne savais pas s'il était de moi. Je ne l'avais pas vraiment vu à la naissance, je n'avais pas vu de photo depuis et il fallait qu'on me montre dans quelle couveuse il se trouvait. Ce n'était pas les « heures dorées » que j'avais espérées.

Quand je l'ai vu, son visage était recouvert par un CPAP (assistance respiratoire), il portait de petites lunettes de soleil médicales sur les yeux et était éclairé par un néon bleu sous les lampes de chevet. Un bras était attaché à une attelle pour maintenir la perfusion en place. Il avait tellement de fils et de lignes de surveillance que je pouvais à peine voir le bébé. Dire qu'il est difficile de créer des liens dans ces conditions est un euphémisme. J'étais terrifiée.

J'ai demandé aux infirmières quelles étaient leurs attentes. Elle avait l'air perplexe. Je lui ai demandé combien de temps je devais passer à l'unité de soins intensifs néonatals. Elle m'a répondu que la plupart des mères voulaient rester avec leur bébé, mais que je pouvais faire ce qui me convenait. Je passais 12 heures par jour à l'hôpital, mais je me sentais surtout comme une pièce de rechange. À moins de tirer du lait, ce qui, me rappelait-on souvent, était la meilleure chose que je puisse faire, je me sentais superflue.

J’ai réalisé, grâce à la thérapie et à l’expérience d’autres parents, que premièrement, j’étais en état de choc et que j’avais du mal à faire face. Deuxièmement, l’hôpital n’utilisait pas beaucoup de pratiques centrées sur les parents qui sont courantes ailleurs. L’hôpital a été incroyable pour sauver des bébés et les aider à s’épanouir et je leur en suis éternellement reconnaissante. Ils n’ont pas utilisé Vcreate ou une application similaire pour nous tenir au courant de l’état de notre bébé lorsque nous n’étions pas là et nous avons dû vraiment insister pour que nous puissions faire les soins que nous voulions faire. Ce n’est pas la norme et j’espère que si vous lisez ceci en unité de soins intensifs néonatals, vous vous sentez vraiment au cœur des soins de votre bébé. Vous êtes son parent. L’équipe de l’unité de soins intensifs néonatals est là pour vous aider à être coparents en effectuant les tâches médicales et en vous aidant à faire tout le reste pour votre enfant.

Après 4 longues semaines en unité de soins intensifs néonatals qui m'ont semblé durer 100 ans, mon fils a été transféré dans notre hôpital local pour une anesthésie locale. C'est là que l'ambiance a soudainement changé et que j'ai été traitée comme une mère et habilitée à faire des alimentations par sonde, etc. Le personnel était adorable et la salle aménagée encourageait les parents à se connaître, ce qui était un soulagement bienvenu par rapport à mon isolement précédent. J'ai rencontré Beth et elle m'a appris à allaiter mon fils. Après avoir été hébergée dans la même chambre pendant quelques jours, il est rentré à la maison.

La première année a été difficile car il souffrait de reflux et dormait très mal. Il a été réadmis à l'hôpital plusieurs fois au cours du premier mois, ce qui m'a mis sur les nerfs avec hypervigilance et anxiété pour sa santé. Après 9 mois à me réveiller toutes les 2 heures pour le nourrir, puis à devoir le tenir debout pendant 20 minutes pour que le lait ne sorte pas tout de suite, j'étais complètement épuisée et ma santé mentale était au plus bas.

Heureusement, tout s'est amélioré après 9 mois, il a commencé à sourire et à interagir, il a mieux dormi et ses reflux ont cessé lorsqu'il a commencé à manger plus d'aliments solides. J'ai enfin commencé à vraiment apprécier la maternité.

Le rythme de développement entre 12 mois et 2 ans a été phénoménal, il a commencé l'année avec un retard sur tout (il ne rampait pas) et à la fin de l'année il faisait des choses que je n'aurais jamais pu imaginer qu'il ferait un jour quand il était petit.

Au moment où j'écris ces lignes, il a 3 ans et court, grimpe, parle, chante, danse, il adore faire du vélo d'équilibre et jouer à la patrouille des pattes. Le petit bébé à l'allure d'oiseau brisé qui m'a fait tant peur est devenu si grand qu'il m'a apporté tant de joie.

L'ironie de la situation est que si mes craintes initiales s'étaient réalisées, je suis sûre que je n'aurais pas moins aimé mon enfant. Peut-être aurais-je été poussée dans le rôle de maman médecin et cela aurait été une vie à laquelle je ne m'attendais pas, mais j'aurais trouvé la force de devenir la meilleure version possible de cette mère. La prématurité et le parcours en unité de soins intensifs néonatals semblent invisibles dans la société, donc lorsque nous y sommes confrontés, nous sommes souvent tellement accablés par le traumatisme médical quotidien que nous perdons de vue deux choses :

Si l'un de mes futurs bébés est prématuré ou malade à la naissance, je me suis promis d'ouvrir mon cœur et d'essayer de trouver la joie dès le début, car j'ai essayé la voie de la peur et cela n'apporte que du chagrin.

Mon conseil aux autres parents de l'USIN est de trouver votre tribu en ligne. Nous sommes là, je vous le promets ! Depuis que j'ai commencé SuperDinky avec Beth et que je gère le compte Instagram, j'ai trouvé une grande solidarité et un grand soutien de la part des autres parents de l'USIN qui ont parcouru un chemin similaire dans différents hôpitaux et ont fait face à des défis différents, mais qui ont tous une idée de l'impact profond que cela a eu sur eux et sur leur vie.

Être avec d’autres parents de l’USIN, même dans un espace virtuel, vous donne la permission de ressentir toutes les émotions. Vous n’avez pas à cacher l’anxiété lorsque votre enfant attrape un rhume, ou le syndrome post-traumatique ou post-traumatique qui vous a affecté après votre sortie, ou la peur d’avoir des enfants à l’avenir. Vous pouvez exprimer vos véritables sentiments à des personnes qui les ressentent et cela en soi est une guérison.

Un message que j'aimerais transmettre à toutes les autres mamans qui se sont senties profondément coupables d'avoir eu leur enfant trop tôt, de ne pas avoir pu mener leur grossesse à terme ou d'avoir donné naissance à un bébé malade : ce n'est pas de votre faute. Vraiment. Ce n'est pas de votre faute. Ce n'est pas quelque chose que vous souhaitiez pour votre enfant ni quelque chose que vous pouviez contrôler. L'auto-compassion est le seul antidote à cette culpabilité écrasante. Aujourd'hui, 3 ans et demi plus tard, je me dis : « J'ai fait de mon mieux. Si j'avais pu le garder plus longtemps, je l'aurais fait. Ce n'est pas de ma faute. » Ce n'est pas la vôtre non plus.

Si quelqu'un rencontre des difficultés, je vous encourage à contacter Bliss, le service de messagerie texte 24h/24 et 7j/7 de Pandas ou moi-même sur Instagram, mes DM sont toujours ouverts aux parents de l'USIN

Lorna

Co-fondateur de SuperDinky

@SuperDinkyUK

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